Особенная жизнь. Впечатление от инклюзивного фестиваля ГалаФест.

Давно это было. Жила в нашем доме, во втором подъезде, Юлька-даун. Была она уже взрослой тетенькой, и мы её немного боялись. Здоровались с ней, если по одиночке встречались, а если всей нашей ватагой детской, то и прогнать могли. Потому что страшно и непонятно. Время такое было — не было инвалидов в СССР. Они все жили в интернатах, огороженные от жизни, да и не жили, а проживали, видимо.

Не знали мы, дети, кто они такие. И взрослые не знали. И поэтому нам не объясняли, не рассказывали. Вот есть Юлька-даун, местная дурочка. Ты к ней не подходи, не надо. Вот так и жила Юлька, вроде в обществе, но изгоем.

На 16 неделе беременности берут анализ крови, который показывает, все ли нормально с твоим будущим ребёнком. И делается этот анализ дней 10, наверно. И вот ты ждёшь, ждёшь, а мысли то идут. Их на паузу не поставишь.

Нет-нет, да появится мыслишка: а вдруг? А что, если?

Когда я ждала первого ребёнка, давно это было, ещё не было у меня интернета, форумов, общений тематических. Был только опыт советского детства, да прочитанные мельком в Большой Советской Медицинской Энциклопедии статейки про отклонения.
И вот жду я первого ребёнка, жду результаты анализов, а внутри неспокойно так. Что я сделаю, если вдруг? Как я себя поведу? Каково это — отдать в интернат своего ребёнка? Избавиться от него по своей воле? Как жить потом с этим грузом? Как забыть об этом?

Вчера мы были на инклюзивном семейном фестивале Галафест. Играли с клоунами, пускали мыльные пузыри, слушали сказки, ели мороженое, гладили собак. Махали проезжающим колясочникам, улыбались солнечным детям, встречались глазами с запертыми в скрюченном теле подростками. И это было так… обыденно, привычно.

Привычно, что среди нас есть такие люди, не страшно, не дико, а вполне себе обычно.

Жизнь с особыми детьми, сложная, трудная, невозможная периодами даже, но она есть, эта жизнь. И это главное. А уж как её наполнить, выбирает каждый родитель. Я видела вчера взрослого парня, играющего с собакой. У него дцп, но он пришёл под руки с мамой и бабушкой. Я видела, как по окончанию праздника, родители загружали в старенькую девятку трёх сыновей-колясочников. Я видела семьи глухих, которые танцевали вместе со всеми под руководством сурдопереводчика. На детской площадке парень одной более-менее рабочей рукой раскачивал качели с обычными детками, и все смеялись.

Когда мы ждали младшего сына, после инвалидности дочки, всех операций/реабилитаций, нас спрашивали: а вдруг повторится? У нас обошлось, но честно говоря, мы были готовы. Знание, что там, за чертой, есть жизнь, придаёт силы.

Жизнь с особенным ребёнком не выбирают. Выбирают жизнь!